Häppchenweise Leben – ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen, Interview mit Professorin Dr. med. Uta Behrends

In ganz Deutschland gibt es nur eine spezialisierte Ambulanz für Diagnostik und Therapie von Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bei Kindern und Jugendlichen. Am MRI Chronischen Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen der Kinderpoliklinik Schwabing tun Professorin Dr. Uta Behrends und ihr interdisziplinäres Team alles, um dem infolge von COVID-19 gestiegenen Bedarf gerecht zu werden und die Forschung voranzubringen. Im Interview erzählt die Kinderärztin von ihrer Arbeit mit dieser noch viel zu wenig bekannten aber keinesfalls seltenen Erkrankung und von ihrem größten Wunsch.

ME/CFS kann ganz unterschiedliche Ausprägungen haben. Mit welchen Schweregraden kommen die Patientinnen und Patienten am häufigsten in Ihre auf postinfektiöses ME/CFS spezialisierte Ambulanz an der Kinderklinik München Schwabing?

ME/CFS ist grundsätzlich eine komplexe neurologische Erkrankung, die einen unterschiedlich ausgeprägten Grad der Schwerbehinderung mit sich bringt. In unserer Ambulanz sehen wir diejenigen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die den Weg in die Klinik und zurück nach Hause mit Unterstützung bewältigen können. Schwer und sehr schwer Betroffene müssen zuhause versorgt werden. Die meisten unserer Patientinnen und Patienten können nur eingeschränkt oder gar nicht am Regelunterricht in der Schule oder am Ausbildungsplatz teilnehmen und benötigen erhebliche Anpassungen des Alltags.

Unter welchen Symptomen leiden Ihre Patientinnen und Patienten?
Alle Patientinnen und Patienten leiden unter „Fatigue“, einer krankhaften Erschöpfung, die zu einer erheblichen Einschränkung der Alltagsaktivitäten führt. 
Das eigentliche Kernsymptom von ME/CFS ist die „post-exertionelle Malaise“, kurz PEM. Unter PEM versteht man eine Symptomverschlechterung nach oft schon geringfügigen körperlichen oder geistigen Alltagsaktivitäten, die vor der Erkrankung problemlos toleriert wurden. Die PEM setzt oft erst einige Stunden nach der Belastung ein und kann Tage, Wochen oder Monate anhalten. 
Daneben bestehen in unterschiedlicher Kombination Schlafstörungen, Störungen von Konzentration und/oder Gedächtnis, Reizüberempfindlichkeit, Schmerzen, Kreislaufprobleme und/oder grippeähnliche Beschwerden.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert? Ist es in einigen Fällen schwierig, die Diagnose zu stellen?
Für die Diagnose von ME/CFS gibt es noch keine spezifischen Biomarker. Daher erfolgt die Diagnosestellung derzeit anhand international konsentierter klinischer Kriterien. Diese fordern eine bestimmte Kombination der genannten Symptome. Die Symptome müssen in mindestens moderater Ausprägung und für mindestens die Hälfte der Zeit vorliegen. PEM und eine beeinträchtigende Fatigue sind essenziell.
Andere mögliche Ursachen der Beschwerden müssen durch eine sorgfältige Differenzialdiagnostik ausgeschlossen werden. Die Untersuchungen sind mit Augenmaß auszuwählen, um einerseits nichts zu übersehen und andererseits die Betroffenen nicht unnötig zu belasten. Unerlässlich ist neben der körperlichen Diagnostik auch eine psychologische Abklärung.
Die Diagnosestellung kann dadurch erschwert sein, dass jüngere Kinder ihre Beschwerden noch nicht so genau schildern können wie ältere Jugendliche oder Erwachsene. Erschwert ist die Diagnosefindung auch bei haus- oder bettgebundenen Patientinnen und Patienten, die keine medizinische Einrichtung aufsuchen können.

Welche Krankheitsverläufe beobachten Sie bei Ihren Patientinnen und Patienten am häufigsten? Gibt es Unterschiede bei der Erkrankung von Kindern und Erwachsenen?
Prinzipiell leiden Kinder und Jugendliche mit ME/CFS an denselben Symptomen wie betroffene Erwachsene. Kreislaufprobleme sind in der jungen Altersgruppe besonders häufig und beeinträchtigen ihre Alltagsaktivitäten in aufrechter Position, wie etwa die Teilhabe an Schule und Ausbildung.
Bei Erwachsenen ist in der Regel ein akuter Krankheitsbeginn zu beobachten; bei Kindern und Jugendlichen manifestiert sich ME/CFS manchmal schleichend oder episodisch. 
Bei den meisten Menschen mit ME/CFS zeigen sich bessere und schlechtere Krankheitsphasen. Verschlechterungen können z. B. durch eine Infektion ausgelöst werden, aber auch durch eine Prüfung oder durch ganz gewöhnliche Alltagsereignisse, die die aktuell verfügbaren Energiereserven überfordern. 
Die Prognose von ME/CFS ist bei Erkrankung im Kindes- und Jugendalter grundsätzlich besser als im Erwachsenenalter. Wir gehen davon aus, dass die meisten der betroffenen Kinder und Jugendlichen bei engagierter, symptomorientierter Versorgung von ME/CFS genesen können. Der Verlauf ist jedoch in der Regel langwierig über einige Jahre. 

Wie behandeln Sie Ihre Patientinnen und Patienten? Was raten Sie Ihnen?
Aktuell gibt es noch keine spezifischen Behandlungsverfahren, allerdings wird die mögliche Wirksamkeit von immunologischen und gefäßmodulierenden Strategien derzeit in vielversprechenden Studien geprüft. In der Routineversorgung sind wir auf symptomorientierte Maßnahmen angewiesen.
Im Vordergrund steht die Anleitung zu einem konsequenten Energiemanagement mittels „Pacing“. „Pacing“ bedeutet die Anpassung aller Alltagsaktivitäten an die eigenen Energiereserven, so dass Überlastungen mit nachfolgender PEM vermieden werden. Es braucht viel Erfahrung, beispielsweise anhand eines Tagebuchs, um die individuellen Energiereserven einschätzen zu können.
Wir beraten darüber hinaus zu Schlafhygiene, Kreislaufübungen, Lärm und Lichtschutz sowie bestmöglicher Beschulung. Letztere unterstützen wir mit ärztlichen Attesten sowie bei Bedarf durch einen persönlichen Austausch mit den Schulen. 
Je nach Beschwerdebild verordnen wir schmerzlindernde, schlaffördernde oder kreislaufstabilisierende Medikamente sowie Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern, wie beispielsweise Kompressionsstrümpfe, schalldämpfende Kopfhörer, einen Rollstuhl oder einen Schulroboter.  

Was hat sich durch die COVID-19-Pandemie verändert?
Vor der COVID-19-Pandemie war ME/CFS den meisten Menschen, inklusive Ärztinnen und Ärzten, unbekannt. Zudem standen in Deutschland keine staatlichen Gelder für die Erforschung des Krankheitsbildes zur Verfügung. 
Da sich Langzeitfolgen von COVID-19 als ME/CFS manifestieren können, hat ME/CFS nun an Aufmerksamkeit gewonnen. ME/CFS ist eine der schwersten Formen des sogenannten Post-COVID-19-Syndroms. Der dringende Handlungsbedarf zu ME/CFS wird nun in der deutschen Politik auf Landes- und Bundesebene diskutiert und erste staatlich finanzierte Forschungsprojekte konnten ihre Arbeit aufnehmen. Allerdings wird ein noch sehr viel größeres Budget benötigt, um allen Anforderungen in der Versorgung und Erforschung von ME/CFS gerecht zu werden.       

Was war für Sie ausschlaggebend für die Gründung der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. und welche Aufgaben übernimmt die Elterninitiative?
Bei der Bewältigung der vielfältigen Belastungen durch chronische und schwere Erkrankungen kann der Austausch unter Betroffenen eine wertvolle Unterstützung leisten. Als Kinderhämatoonkologin habe ich viele Jahre Einblicke in das segensreiche Wirken der Elterninitiativen für krebskranke Kinder gewinnen dürfen. 
Auch Forschungsprojekte profitieren von der Expertise der Betroffenen. Unsere Forschungsprojekte sind daher alle partizipativ gestaltet. Sie binden die Münchner ME/CFS-Elterninitiative ebenso ein wie andere deutsche Betroffenenorganisationen, darunter NichtGenesenKids, die Deutsche Gesellschaft ME/CFS, LongCOVID Deutschland und Fatigatio.       
Die Elterninitiative organisiert regelmäßig Treffen, bei denen sich Betroffene und/oder deren Angehörige kennenlernen und Erfahrungen austauschen können, stellt wichtige Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zur Verfügung und macht die Öffentlichkeit auf die Bedürfnisse von betroffenen jungen Menschen aufmerksam. Wir beraten betroffene Familien unter anderem zu sozialrechtlichen Fragen und individuellen Beschulungsmöglichkeiten. Natürlich sammelt die Elterninitiative auch Geld- und Sachspenden, um diese Ziele zu unterstützen, und tauscht sich mit anderen ME/CFS-Organisationen aus.

Was wünschen Sie sich am meisten für die Patientinnen und Patienten und deren Angehörige?
Wir hoffen sehr darauf, dass sich Politik und Krankenkassen dafür engagieren, dass eine flächendeckende Aufklärung und Fortbildung zu ME/CFS erfolgt, spezifische Beratungsangebote für Betroffene bereitgestellt werden, die notwendige Versorgung kostendeckend angeboten werden kann, und durch Bereitstellung angemessener Budgets Anreize für eine effiziente Erforschung des Krankheitsbildes gesetzt werden.
Wir wünschen uns, dass zeitnah alle in Gesundheitsberufen und Schulen tätigen Menschen das Krankheitsbild ME/CFS angemessen kennen, Betroffene nicht mehr stigmatisiert werden und einen einfachen Zugang zu passenden Informationen erlangen, angemessene Strukturen für die flächendeckende primärärztliche und spezialisierte Versorgung zur Verfügung stehen, diagnostische Biomarker und wirksame Therapiekonzepte identifiziert werden und ME/CFS auf diese Weise rasch eine möglichst vermeidbare oder wenigstens gut behandelbare Erkrankung wird. 


Professorin Dr. Uta Behrends leitet das MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen. Sie ist ärztliche Beirätin der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sowie Gründungsmitglied und 2. Vorstand der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

Sie möchten die Arbeit von Professorin Dr. Uta Behrends und ihrem Team unterstützen? Wir leiten Ihre Spende weiter:

Stiftung Kinderklinik München Schwabing
UniCredit Bank AG, München
IBAN: DE97700202700015734026
BIC: HYVEDEMMXXX
Verwendungszweck: Long COVID & ME/CFS

Herzlichen Dank!

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