Am 14. Oktober 2023 fand der 1. Münchner Patiententag für Patienten mit Sichelzellkrankheit und ihre Familien in der Kinderklinik München Schwabing statt. 70 Teilnehmende wurden umfassend über die Krankheit informiert und altersgerecht mit ihrem Umgang geschult.

Die Sichelzellkrankheit ist eine Erbkrankheit, bei der der rote Blutfarbstoff krankhaft verändert ist. Dadurch werden die sonst runden, glatten und weichen roten Blutkörperchen teilweise spitz, lang und hart. Die sichelartige Verformung führt zu Blutarmut (Anämie), Gefäßverschlüssen, schweren Schmerzkrisen und Schlaganfällen. Die ersten Symptome treten im Kindesalter auf.

Betroffen sind vor allem Menschen aus Zentral- und Westafrika, dem östlichen Mittelmeerraum, dem Mittleren Osten, Indien, der Karibik, Nord- und Südamerika. Hierzulande kann die Erkrankung bereits im Neugeborenscreening erkannt werden. „Die Aufklärung, Krankheitsakzeptanz und die damit verbundene Compliance ist in dieser Patientengruppe sehr unterschiedlich, da es einen hohen Anteil an Analphabeten gibt. Außerdem ist die Patientenaufklärung in den Herkunftsländern insuffizient. Häufig stellt die Erkrankung ein Stigma dar, über das nicht gesprochen wird, da sonst die Aussichten vor allem auf dem Arbeits- und Heiratsmarkt schlechter sind“, erklärt Dr. med. Daniela Schenk. Seitdem sie 2016 die Sprechstunde für Sichelzellkrankheit an der Kinderklinik München Schwabing übernahm, hat sich die Zahl ihrer Patientinnen und Patienten verzehnfacht. Die Veranstaltung eines Informationstages war ihr deshalb seit Langem ein Herzensanliegen.

Durch Expertenvorträge und Patientenberichte erhielten Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Angehörigen beim Patiententag umfassende Informationen zur Krankheit selbst, zu therapeutischen Maßnahmen und zu einer möglichen Heilung durch Stammzelltherapie. Es wurden lebhafte Gespräche und Diskussionen angeregt und Kontakte geknüpft. Bei den jüngeren Patientinnen und Patienten stand einerseits die spielerische Auseinandersetzung mit der eigenen körperlichen Belastbarkeit im Vordergrund, andererseits durften sie unter Anleitung ihr kreatives Potenzial in Musik und Kunst ausleben.

Dr. Schenk freut sich über den Erfolg des Patiententages: „Das Verständnis bei betroffenen Familien für die Erkrankung wurde vertieft und ein gegenseitiges Kennenlernen und die Vernetzung im Rahmen der Selbsthilfe ermöglicht. Die behandelnden Berufsgruppen konnten sich vorstellen, und die Klinikstrukturen wurden dadurch für die betroffenen Familien transparent. Die Verabschiedung war von großer Dankbarkeit und der Hoffnung auf Wiederholung im nächsten Jahr geprägt!“

Die Stiftung Kinderklinik München Schwabing hat den 1. Münchner Patiententag für Patienten mit Sichelzellkrankheit und ihre Familien mithilfe von Spenden finanziert.

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